Santé : Comment accompagner une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ?
Bibliothèques de Waimes et de Malmedy – notre réponse du 05/11/2015, mise à jour le 23/06/2022.
La maladie d’Alzheimer est une maladie dégénérative du cerveau qui touche 225 000 nouveaux cas chaque année. (Source : Fondation Recherche Alzheimer)
L’accompagnement, que soit par les proches ou bien par les professionnels de santé, doit s’adapter aux évolutions des stades de la maladie. D’où le besoin de s’informer sur les bonnes manières d’agir avec la personne malade.
Voici une liste non exhaustive d’ouvrages de vulgarisation sur l’accompagnement des patients victimes d’Alzheimer.
La maladie d’un point de vue scientifique
Alzheimer, Parkinson, Charcot… : Quand les neurones ne répondent plus
Dr. Pascal Mespouille, Éd. Mardaga, 2022.
Résumé :
« A partir de leurs symptômes les plus courants, les maladies neurodégénératives sont décrites, principalement celles d’Alzheimer, de Parkinson et de Charcot. L’auteur, spécialiste en neuropsychiatrie, aborde également les difficultés traversées par les patients et donne des conseils pour accepter la maladie et mieux vivre avec. » ©Electre 2022
Vivre avec Alzheimer : comprendre la maladie au quotidien
Valentine Charlot, Éd. Mardaga, 2013.
Résumé :
« Docteure en psychologie, V. Charlot décrit le quotidien des malades et de leurs proches, les modifications intellectuelles et comportementales qui peuvent survenir au cours de la maladie d’Alzheimer. Elle propose également des conseils pour accompagner les personnes souffrantes. » ©Electre 2013
Vivre avec un proche malade
L’accompagnement des familles touchées par la maladie d’Alzheimer et apparentées : Jean-Marc BOUTEILLIER
Podcast animé par Karine Roye et Serge Carbonell sur France Bleu Pays de Savoie, 17/06/2022.
Présentation :
« Depuis plus de 30 ans, France Alzheimer et maladies apparentées s’engage aux côtés des familles, professionnels du secteur médico-social, des chercheurs, des acteurs institutionnels pour optimiser à court terme la prise en soin, et améliorer à long terme, la lutte contre Alzheimer et ses maladies. »
L’homme qui tartinait une éponge : mieux vivre avec Alzheimer dans la bienveillance et la dignité
Colette Roumanoff, Éd. de la Martinière, 2018.
Résumé :
« Des témoignages de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer recueillis par l’auteure qui en retire des leçons de vie et des recommandations de bon sens. L’ouvrage peut inspirer les soignants et les aidants dans l’accompagnement des malades. »
Alzheimer : guide pratique pour une meilleure prise en charge
Isabelle Colleau, Éd. Josette Lyon, 2015.
Résumé :
« Un guide dispensant des conseils pour faire face à la maladie. Avec des astuces pour mieux comprendre et communiquer avec la personne malade et des solutions pratiques pour mieux organiser le quotidien et envisager la prise en charge la plus adaptée. » ©Electre 2015
Alzheimer, ma mère et moi
Chantal Bauwens, Éd. de l’Arbre, 2008.
Résumé :
« Témoignage sur le vécu de la maladie d’Alzheimer. L’auteure raconte la découverte de la maladie chez sa mère, sa prise en charge et sa gestion quotidienne. » ©Electre 2008
L’accompagnement professionnel
Mise en ligne le 04/04/2017
Art-thérapie et maladie d’Alzheimer : quand les couleurs remplacent les mots qui peinent à venir
Christine Hof, éd. Chronique sociale, 2014.
Résumé :
« S’adressant à la fois aux professionnels et aux proches s’occupant de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, l’auteure présente des réalisations d’ateliers d’art-thérapie. La motivation des participants, les objectifs de l’atelier (mettre en scène ses émotions, rencontrer les autres, etc.), le matériel et les techniques à utiliser sont abordés. » ©Electre 2014
Alzheimer et communication non verbale
Cécile Delamarre, éd. Dunod, 2011.
Résumé :
« Ce guide explique la communication non verbale utilisée pour maintenir des liens avec les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’autres types de démence, son intérêt pour gérer les comportements perturbants et évaluer la qualité de vie dans les services spécifiques. » ©Electre 2011
Accompagner la maladie d’Alzheimer : les médiations de la réussite
Michel Personne, éd. Chronique sociale, 2006.
Résumé :
« Présentation des différentes initiatives prises auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer pour maintenir leur autonomie le plus longtemps possible, pour faciliter, par un accompagnement de proximité, leur vie quotidienne et celle de leur entourage. Un outil de réflexion et de travail pour les intervenants médicaux, sociaux et psychologiques. » ©Electre 2006
Pour aller plus loin…
Vous pouvez également consulter ces deux ressources sur la manière dont le patient vit sa maladie.
Le vécu du malade d’Alzheimer : comprendre pour mieux accompagner
Dr. Steven R. Sabat, Éd. Chronique sociale, 2015.
Résumé :
« À travers la retranscription d’une série d’entretiens menés auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, cet ouvrage entend mettre l’accent sur la compréhension des difficultés vécues par le malade et sur la marge de manœuvre de l’entourage pour ajuster son comportement. » ©Electre 1997
L’oubli dans la maladie d’Alzheimer : le vécu du patient par Agnès Michon et Marcela Gargiulo dans Cliniques méditerranéennes, no 67, p. 25-32, 01/10/2005.
Résumé :
« Comprendre comment le sujet atteint de maladie d’Alzheimer vit ses oublis est souvent difficile. Si certains sujets sont douloureusement conscients de leurs troubles, la méconnaissance ou la sous-estimation du trouble liées à l’anosognosie, l’atteinte du langage, la perte du fil du discours, font qu’il est difficile de saisir ce que le patient ressent lui-même. Pourtant l’analyse d’entretiens auprès de patients, montre à quel point ce que le patient exprime de son vécu, dépasse les simples oublis. Ce qu’il exprime avec le plus de force est ce qu’il perçoit du changement d’attitude de son entourage à son égard, c’est la peur du regard des autres, c’est son sentiment de dévalorisation, c’est la peur de la perte de contrôle sur son existence. »
Eurêkoi – Bibliothèques de Waimes et de Malmedy